入院までの経緯 2022年5月20日まで

2022年5月20日まで

【全身症状】

• 微熱
• 左足の痺れ
• 右足の感覚がなくなる
• 右手に力が入らない
• 食欲不振
• 体重減少

体調不調が続いていた今年のGW。

毎年この時期には、アウトレットモールに行って夏服を買っています。今年も行ってはみましたが、やはりほとんど歩けませんでした。

この頃から、左足の痺れよりも右足の感覚がなくなる症状の方が強くなっていました。

左足は痺れていても「足がある」感覚はありますし、動かそうと思えば動かせます。ですが、右足は一旦症状が出てしまうと「足っぽいものが体についている」感覚のみになります。とても強い痺れと痛みはあるので「足」として認識はできますが、思うようには動かせません。

「車椅子があればいいのに」と思いながら、この時は、ほぼトンボ返りのように帰宅しました。

微熱が続いていたのでロキソニンを常用しながらの日常生活。
病院へ行っても原因が分からない両足の痺れと痛み。
そしてやはりこの頃から、右手ではペットボトルの蓋が開けらなくなりました。

それでも原因不明のままなので、自分では「老化現象」「更年期障害」だと思っていました。

同僚に教えてもらった
「命の母」「チョコラBB」「養命酒」

パートナーに教えてもらった
「エゴマ油」「血管伸ばし体操」

良いと言われたものは全てやりました。

普通の日常生活を送るには、杖と両膝、腰、両手首にバンテリンのサポーターが必須アイテムになってしまっていたので、筋肉をつけるために必死でググって探した「SIXPAD Foot Fit」も購入しました。

食欲がないから、痩せたから、筋肉が落ちたから、だから体が思うように動かないんだ。
少しでも食べよう、少しでも太ろう、運動もしよう、筋肉もつけよう。
そうすれば、また元気に動けるようになるはず。

そう思っていました。

入院までの経緯 2022年4月

202204桜

2022年4月

【全身症状】

• 不明熱
• 左足の痺れ
• 右足の感覚がなくなる
• 食欲不振
• 体重減少

桜、大好きです。
毎年春がくるとワクワクして、桜が咲くと散歩しながら桜を撮影していましたが、今年はその力が残っていなかったです。

ずっと続く謎の微熱とあわせて、左足だけだった足の痺れが右足にも出てしまい、しかも右足の症状は左足よりも強くでました。腰からつま先にかけて、急に、一気に感覚がなくなるような症状。

立っていると足の感覚がなくなるので、この頃には5分と立っていられない状態になっていました。

歩こうとしても歩けない、近くのコンビニへ行くのも四苦八苦。使った食器を洗おうとしても立っていられなくなったので、キャスター付きの椅子を買いました！

それでも仕事は忙しくて、体調を整える暇もなく。
平日は夜遅くまで仕事して、休日は赴任先から自宅へ帰る日々。

コンビニ弁当は半分しか食べられず、買い直したスーツは3号です。

正常な思考状態であれば「なにかがおかしい」と気づけるはずですが、あの時の私は仕事のストレスに加えて、体調不良からの思考回路停止状態中。

歩けないから整形外科へ行こう。
リハビリにも通おう。

あの時の私がやれた精一杯の自己防衛はこの2つです。

あとはロキソニンを飲みながら、毎日仕事を頑張っていました。

入院までの経緯 2022年3月

2022年3月

【全身症状】

• 左足の痺れ悪化
• 食欲不振

いつもに増して慌ただしい日々を過ごしていた3月中旬。
それまでは少し休んでいれば少し良くなっていた左足の痺れが悪化しました。

病院へ行くと、坐骨神経痛かヘルニアか脊柱管狭窄症の疑いということでMRIを撮ることに。結果は「どれも違う」でした。

実は数年前にも似たような症状で歩けなくなったことがあります。
その時は、足の甲が赤く腫れ、MRIを撮りましたが結果は原因不明。
結局、湿布を処方されて1週間で良くなったんです。

ただ、今回の先生は少し考えながら「膠原病でも同じような症状が出ることがあるんだよな〜・・・」と。

そして、「膠原病」という名称を言われたのは今回で2度目です。

1度目は、○年前に妊娠していた時でした。
この時も、なんとなくそのままになったので、私もすっかり忘れていました。

妊娠中にも色々ありましたが、それはまたいずれ。。。

今回は、神経内科の先生を紹介されて、色々な検査を受けながら引っ越して、新しい職場に着任して。この頃からは「杖」を使いながら歩いていました。

慌ただしくて新しい日常の中では、自分の体を労わる時間なんてほどんど取れず。
コンビニのお弁当を半分しか食べられない自分のその状態を「疲れていて食欲がない」だけだと思っていました。

入院までの経緯 2022年2月

2022年2月

【全身症状】

• 疲れやすい
• 発熱
• 下痢
• 喉の痛み
• 左足の痺れ

新規プロジェクトの業務に関わっているので、この時もかなりの過密スケジュールで昼夜問わず動いていました。それでも、多忙極める仕事でも、同僚と笑いながら、時には愚痴を吐き出したり、ぶつかったりもしながら、毎日楽しく仕事をしていました。

ただ本当に踏ん張りが効かず、体がきつくて、休日はほぼ寝て過ごしていました。

2月中旬頃からは体調がすぐれず、ロキソニンを飲んでも37.6度をキープする発熱。
最初は胃腸炎のような症状、次に喉の痛みがプラス。コロナは陰性。

そんな中、引っ越しを含めた転勤が決定決。
ロキソニンを飲みながら仕事と引っ越し準備を進めていました。

1週間経っても体調不良は続いていて、37.2-37.6度を行ったり来たり。その後もずっと微熱は続き、この時、改めて、自分の体と体力が限界に近いと自覚しました。

あの時は、歳を取ったから無理がきかなくなった。。。と思っていましたが、この熱は6月末までずっと続きます。

左足の痺れがひどくなってきたのも、この頃からです。

それまでにも痺れは自覚していましたが、通勤電車で20分くらい立っていると左足の感覚がなくなってしまい、電車を降りる時にはいつも左足を引きずって降りていました。

この頃は、少し駅のベンチに座って休んでから、タクシーに乗り込んでいました。

入院までの経緯 2022年1月

2022年1月31日

【全身症状】

• 体重が減る
• 食欲不振
• 疲れやすい
• だるい
• 左足の痺れ

この日は健康診断でした。

ここで「去年より体重が減っていますね」と、言われました。
減ったといっても40kg→39kgだったのであまり気にしていませんでした。

仕事がとても忙しくて、昼休憩もままならない毎日。
在宅勤務だったので仕事の区切りもつけきれず、ちょっとお菓子をつまみながら朝から夜までエンドレスワーク。

忙しい＋お菓子を食べている＝食欲ない→痩せたと、思っていました。

今思えば、お気楽ですね。

気心知れた友人には「疲れた・・・」と、口走ってしまったことも一度や二度ではなかったと思います。

体が消耗しきっていることには気づいていたので、ユンケルを飲んだり、マッサージ機を買ってみたり。

歳だなーとか、無理できなくなったなーとか。
全てを老化のせいにしていました。笑

電車通勤していた時に感じていた「立っていると足の痺れで感覚が無くなる現象」も、コロナ渦で在宅ワークになったので、あまり気にしていませんでした。（痺れ発症時に病院に行ってMRI検査。その時は原因不明)

この時は。

はじめに

喘息装備でフィールドをウロウロしながら敵(発熱、食欲不振、体重減少、レイノー減少、下痢、末梢神経障害、リンパ節の腫れ、関節の痛み)との戦闘を繰り返し、経験値を蓄積してレベル上げ。

2022年6月から8月頭までの2ヶ月間は訓練所(病院)に引きこもり(入院)、この度、全身性エリテマトーデス(SLE)も新たに装備(診断)。

現在はポーション10種(プレドニン等)を飲みながら、またフィールドを探検中。

全身性エリテマトーデス装備を発見するまでのルート(症状)は人それぞれですが、このブログが姿の見えない敵(不明熱、体調不良)に悩んでいる方の攻略本のひとつになれたら幸いです。

どうぞよろしくお願いします。

めぐり